La trisomie 21 (ou syndrome de Down) est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, qui existe dans toutes les régions du monde et qui a généralement des conséquences différentes sur le style d’apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé.
Un bon accès aux soins de santé, aux programmes d’intervention précoce et à une éducation ouverte à tous, ainsi que des travaux de recherche appropriés, sont indispensables à la croissance et au développement de l’individu.
En décembre 2011, dans sa résolution A/RES/66/149, l’Assemblée générale a décidé de proclamer le 21 mars Journée mondiale de la trisomie 21, qui sera célébrée chaque année à partir de 2012. Elle invite tous les États Membres, les organismes compétents du système des Nations Unies et les autres organisations internationales, ainsi que la société civile, y compris les organisations non gouvernementales et le secteur privé, à célébrer comme il se doit la Journée, afin de sensibiliser l’opinion publique à cette question.
Prévalence
Il est estimé que la prévalence du syndrome de Down est compris entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes à travers le monde. Chaque année, environ 3 000 à 5 000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique. Il y aurait environ 250 000 familles touchées par le syndrome de Down aux États-Unis d’Amérique.
La qualité de vie des personnes vivant avec le syndrome de Down peut être améliorée en répondant à leurs besoins de soins de santé grâce notamment à des contrôles médicaux réguliers pour surveiller leur condition physique et mentale et pour fournir, en cas de besoin, une intervention : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, conseil ou éducation spéciale. Les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent atteindre une qualité de vie optimale lorsqu’ils bénéficient de l’appui et des soins de leurs parents, d’un bon suivi médical et d’un système de soutien communautaire adapté avec, par exemple, une éducation inclusive à tous les niveaux. Grâce à ces soutiens, leur intégration dans la vie sociale et leur épanouissement personnel sont facilités.
« Nous décidons »
Le thème de l’année 2020, intitulé « Nous décidons », souligne l’idée que toutes les personnes atteintes de trisomie 21 devraient participer pleinement à la prise de décisions concernant les questions liées à leur vie. Cette participation pleine et effective est un principe fondamental des droits de l’homme, souligné par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.
L’objectif de cette Journée 2020 est de :
-Permettre une information et une communication accessibles pour une participation pleine et effective des personnes atteintes de trisomie 21 ;
-Permettre aux personnes atteintes de trisomie 21, à celles qui les soutiennent et à leurs organisations représentatives, de plaider pour une participation pleine et effective ;
-S’engager avec les parties prenantes, y compris les professionnels de l’éducation, de la santé et des services sociaux, les employeurs, les organismes communautaires et publics, le mouvement des personnes handicapées au sens large, les médias et le grand public pour diffuser ce message et susciter des changements.
Source : Nations unies
