A l’occasion de la « Journée mondiale de paralysie cérébrale » qui se tient le 6 octobre de chaque année, le Groupe ACCES, Groupe de soutien pour la prise en charge intégrée des enfants touchés par la paralysie cérébrale, se joint à bien d’autres organisations et personnes pour rappeler à l’attention de tous la situation dramatique que vivent les personnes atteintes par la paralysie cérébrale dans le monde et au Burkina Faso et la nécessité d’œuvrer ensemble pour y faire face. A cet égard, il convient d’abord d’avoir à l’esprit non seulement le fait que la paralysie cérébrale est une pathologie multidimensionnelle largement répandue et nécessitant une prise en charge intégrée, mais également le fait que cette pathologie constitue un vrai problème sociétal au Burkina Faso et requiert urgemment une mobilisation de tous les acteurs pour le résoudre.
I – La paralysie cérébrale, une pathologie largement répandue dont le caractère multidimensionnel implique une prise en charge intégrée
A – La grande prévalence de la paralysie cérébrale et son caractère multidimensionnel
De façon générale, selon l’une des plus récentes définitions collectives internationales largement partagé, la « Paralysie Cérébrale (PC) est un terme qui désigne un groupe de troubles permanents du développement du mouvement et de la posture, responsables de limitations d’activité, imputables à des événements ou atteintes non progressives survenus sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson. Les troubles moteurs de la Paralysie Cérébrale sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, par une épilepsie et par des problèmes musculo-squelettiques secondaires » (Rosenbaum Peter, et al., « A report: The definition and classification of cerebral palsy April 2006 », Developmental Medicine & Child Neurology, Volume 49, Issue Supplement s109, February 2007, p. 8-14).
A l’instar de la plupart des pays du monde, au Burkina Faso, la paralysie cérébrale (autrement appelée « infirmité motrice cérébrale – IMC – » ou « infirmité motrice d’origine cérébrale – IMOC – ») constitue la principale cause du handicap moteur de l’enfant. Selon diverses études menées à travers le monde, la prévalence de la paralysie cérébrale oscille entre 1,5 et 4 pour 1000 naissances. Comme le montre sa définition, la paralysie cérébrale apparaît comme une pathologie multidimensionnelle dont les causes et les manifestations varient grandement d’une personne à une autre.
La paralysie cérébrale est causée par des lésions au cerveau. Celles-ci peuvent être produites pendant la grossesse, notamment par manque d’oxygène ou à cause de diverses maladies ou infections de la mère telle que la rougeole, du décollement prématuré du placenta, de l’abus de substances nocives, de l’incompatibilité sanguine entre le sang de la mère et celui du père, ou de traumatisme. Ces lésions peuvent également survenir à la naissance, à cause de la prématurité, de difficultés lors de l’accouchement, du manque d’oxygène, de l’hémorragie de la mère ou de maladies telles que la méningite. Après la naissance, les lésions en question peuvent être dues à des maladies infectieuses de l’enfance comme la rougeole, la méningite, à un accident ou à un traumatisme, à un accident vasculaire cérébral ou une anoxie (quasi-noyade, etc.).
La paralysie cérébrale a de nombreuses conséquences sur la vie et la socialisation de ses victimes. Les enfants atteints finissent par ne plus pouvoir participer pleinement à la vie sociale sur les plans du comportement, de l’intellect et du langage. Au fur et à mesure que ceux-ci vieillissent, leur interaction et leur conduite en société deviennent fortement limitées ; leur esprit d’initiative et leur motivation diminuent progressivement par suite d’échecs répétés et leur dépendance profonde retarde le développement de leurs fonctions corporelles. Ils finissent par connaître une atrophie musculaire et une déformation de leur squelette, ils sont incapables d’utiliser leur corps de façon efficace, incapables d’entretenir des rapports sociaux, ils développent des personnalités timides, leur tempérament devient instable et leur mode de pensée rigide.
B – La nécessité de la prise en charge multidisciplinaire et intégrée de la paralysie cérébrale
Il ressort des différents constats et études que le caractère multidimensionnel de la paralysie cérébrale rend nécessaire une prise en charge multidisciplinaire que ce soit au niveau médical comme paramédical en lien avec le suivi psychopédagogique et éducatif. Ainsi, en plus des soins médicaux classiques destinés à guérir ou à atténuer certains maux dont peuvent souffrir les enfants touchés par la paralysie cérébrale (chirurgie, traitements médicamenteux pour combattre la douleur, les angoisses ou l’insomnie…), par exemple, la kinésithérapie permet de prévenir les raideurs. L’ergothérapie amène à travailler sur la motricité fine mais aussi à aménager l’environnement de la personne au mieux. L’orthophonie s’intéresse à l’élocution. La psychomotricité permet de travailler autour de la prise de conscience du corps, du schéma corporel, de la proprioception, de l’image du corps, de l’espace et du temps. La prise en charge efficace des cas de paralysie nécessite une coordination de l’action des différents professionnels intervenant dans ces domaines variés sinon un système de soins intégré. De surcroît, au-delà du volet curatif, il est indispensable de faire de la prévention pour éviter certains cas de paralysie cérébrale. (Pour plus de détails, voir notamment les articles respectifs de WIKIPEDIA sur « Cerebral palsy », « Infirmité motrice cérébrale » et « Paralysie cérébrale »).
II – La problématique cruciale de la paralysie cérébrale au Burkina Faso et l’urgence de la mobilisation de tous les acteurs pour y faire face
A – L’importance de la paralysie cérébrale au Burkina Faso et l’insuffisance de sa prévention et de prise en charge avec ses conséquences négatives sur les personnes affectées
En ce qui concerne le Burkina Faso, on constate la carence de données fiables sur la paralysie cérébrale. Néanmoins, il ressort des quelques rares études scientifiques que cette pathologie constitue un véritable problème de santé publique. Cette affection représenterait 11% de l’activité en centre de rééducation. Étroitement corrélée aux conditions d’accouchement, la paralysie cérébrale tirerait sa source des endémo-épidémies locales, tel le paludisme, la rougeole et la méningite cérébro-spinale. En outre, les ressources limitées, les urgences pédiatriques et le plateau technique de médecine peu développés rendent difficiles la prévention et la prise en charge adéquate de cette pathologie. Il convient de noter en effet que la prématurité reste le premier principal facteur déterminant la survenue de la paralysie cérébrale. Le second facteur de risque est l’anoxie cérébrale, corrélée aux conditions d’accouchement souvent précaires qui ne permettent pas une prise en charge efficace de la souffrance fœtale. Or, au Burkina Faso, en milieu rural tout comme dans bon nombre de centres semi- urbains, la pesanteur des facteurs socio-culturels sur la paralysie cérébrale, la pauvreté, l’ignorance, la rareté des centres de santé constituent un sérieux problème à la prise en charge de la santé pré et post natale et des enfants atteints de ce handicap (Voir notamment Dr Gandema S et al., « Profil épidémiologique et clinique des infirmités motrices cérébrales au Centre hospitalier universitaire de Bobo-Dioulasso (Burkina Faso) », Research fr 2014 ; 1:949). Plus précisément, en dépit de l’abondance des documents officiels et des textes juridiques en faveur des droits et d’un système de soins intégrés pour les personnes handicapées et les populations, y compris les enfants atteints de paralysie cérébrale, la situation de ceux atteints par la paralysie cérébrale est très préoccupante. Nonobstant l’implication positive de certains acteurs de la santé et de certaines ONG œuvrant dans le domaine des personnes handicapées, la prise en charge multidimensionnelle des enfants touchés par cette pathologie, connait de grandes insuffisances.
A cet égard, on note l’absence de prise en charge spécifique et adéquate de ces enfants au niveau de la plupart des structures publiques et privées de santé ou de soutien aux personnes handicapées. Lorsqu’une prise en charge partielle existe, elle n’est pas spécifiquement destinée aux enfants atteints de paralysie cérébrale. Elle est généralement noyée ou confondue dans la prise en charge d’autres maladies. Par conséquent, on remarque les difficultés subséquentes des parents et des communautés pour la prise en charge intégrée de leurs enfants touchés par la paralysie cérébrale. Ces parents et ces communautés sont souvent seuls et désemparés face à la lourde charge d’un enfant touché par la paralysie cérébrale. Ils sont confrontés à de nombreux problèmes, telles que les difficultés de sensibilisation, de formation et de mobilisation d’eux-mêmes, de rééducation, d’éducation et d’assistance quotidiennes de leurs enfants. Il y’a également les difficultés d’accessibilité (géographique, financière…) aux quelques structures de prise en charge partielle des enfants touchés par la paralysie cérébrale. Cette réalité impacte négativement sur ces enfants qui sont souvent privés de prise en charge intégrée. Ainsi, on constate au niveau de ceux-ci des difficultés de diagnostic et l’absence de suivi sur le plan médical et sur d’autres plans comme l’éducation et l’assistance sociale.
B – L’urgence de la mobilisation de tous les acteurs pour y faire face
Des constats précédents découle l’urgence de la mise en place d’un système de soins intégrés pour les enfants atteints de paralysie cérébrale et la nécessité d’œuvrer ensemble pour faire face à la problématique de cette pathologie.
C’est ce qui explique la création du Groupe ACCES en 2016. Reconnu officiellement par les autorités sous le récépissé n° 2016-1367/MATDSI/SG/DGLPAP/DOASOC du 2 août 2016, le « Groupe ACCES pour le soutien et la prise en charge intégrée des enfants touchés par la paralysie cérébrale » a pour but de promouvoir et développer l’accès aux structures et dispositifs publics et privés de santé, d’éducation et de protection sociale pour l’accompagnement des parents d’enfants touchés par la paralysie cérébrale. A ce titre, il a pour objectifs de : 1°) Réaliser des études et recherches sur la problématique de la prise en charge intégrée des enfants touchés par la paralysie cérébrale au niveau national et sous régional ; 2°) Capitaliser des données, des informations, des ressources et des formations sur la paralysie cérébrale ; 3°) Rendre disponibles et accessibles aux parents, des données, des informations, des ressources et des formations sur la paralysie cérébrale ; 4°) Faciliter le réseautage entre les acteurs du public et du privé intervenant dans ce domaine ; 5°) Contribuer à la mise en œuvre des stratégies pouvant conduire à la prise en charge intégrée des enfants touchés par la paralysie cérébrale. (Pour plus de détails sur le Groupe ACCES, voir notamment la page Facebook du Groupe ACCES : https://www.facebook.com/Groupe-ACCES-1584195778272510/?fref=ts ou le contacter à cette page ou aux coordonnés suivantes : 04 BP 8321, Ouagadougou, Gounghin 04 ; Tél : + 226 75 27 63 12 ; Email : leniehoegendijkhof@gmail.com)
