L’Association des hémophiles du Faso (AHBF) a organisé le 11 août 2017, une conférence de presse dans l’optique d’attirer l’attention des populations et de plaider en faveur du bien-être des hémophiles. Un cadre qui a permis de donner des informations utiles aux populations.
« Le traitement de l’hémophilie est désormais gratuit au Burkina Faso», une annonce du Pr Eléonore Kafando, Hématologue au Centre hospitalier pédiatrique Charles De Gaulle de Ouagadougou, qui apporte du baume au cœur des patients hémophiles et de leurs parents qui, en cas de crise, devaient débourser au minimum, pour un hémophile de 50 kilogrammes, 700 euros, soit plus de 400 000 F CFA par dose. Elle poursuit, « nous avons reçu 580 000 unités » et ce, grâce à la Fédération mondiale de l’Hémophilie ». Le coût du don s’élève à 1 million 250 000 dollars américain. Ces traitements sont un don de la Fédération mondiale de l’hémophilie. « C’est un traitement gratuit. Tous les patients que nous avons, au nombre de 47, lorsqu’ils ont un souci, ils se rendent à l’hôpital pédiatrique où les facteurs sont disponibles », a indiqué Pr Kafando.
Qu’est-ce que l’hémophilie ?
Selon les explications du Pr Kafando, l’hémophilie est une maladie de la coagulation du sang. C’est un trouble de la coagulation qui se manifeste par des saignements prolongés chez le sujet normal. Les personnes atteintes de cette maladie vont saigner plus longtemps que la normale. L’hémophilie est due à un déficit en facteurs de coagulation, qui sont des substances dans le sang et qui favorisent sa coagulation. Il y a deux protéines essentielles qui sont le facteur 8 et le facteur 9. Lorsqu’on manque de facteur 8, on parle d’hémophilie A et lorsqu’on manque de facteur 9, on parle d’hémophilie B. L’hémophilie est une maladie héréditaire transmise par les parents. En effet, l’anomalie de l’hémophilie est sur le chromosome sexuel X. Lorsqu’on est garçon, on est XY et lorsqu’on est femme, on est XX. Ce qui fait que le plus souvent ce sont les garçons qui seront atteints d’hémophilie. Mais, on peut trouver très rarement l’hémophilie chez les femmes. Les manifestations cliniques c’est que les sujets hémophiles vont saigner plus longtemps que les sujets normaux et les saignements se situent au niveau des articulations, du genou, de l’épaule, de la cheville, du coude, des loges musculaires ; on parlera alors d’hématomes.
Les degrés de gravité de la maladie
L’hémophilie a des degrés de gravité et peut être classée en trois types. Lorsque le sujet a moins de 1% de facteur 8 ou de facteur 9, on va parler d’hémophilie sévère. Lorsque le facteur 8 ou 9 est compris entre 1 et 5%, on parle d’hémophilie modérée et lorsque le facteur 8 ou 9 est compris entre 5 et 30%, on parle d’hémophilie mineure. Tout compte fait, on ne guérit pas de l’hémophilie.
Quid du saignement du nez ?
A entendre Pr Eleonore Kafando, la principale circonstance de découverte de la maladie est la circoncision. Cela peut être à l’âge de la marche ou bien chez le dentiste. Le saignement peut être visible, mais il peut s’agir d’un saignement interne. Lorsqu’on a un garçon qui saigne de façon anormale, il faut penser à l’hémophilie et le diagnostic se fait au laboratoire par une prise de sang. « Notre souhait c’est de pouvoir faire une sensibilisation, de pouvoir mettre en place des antennes au niveau du pays, de pouvoir former des professionnels au niveau des provinces afin que la prise en charge ne soit pas du seul ressort de l’hôpital pédiatrique et que cette prise en charge soit décentralisée », a lancé Pr Kafando. Abordant les saignements du nez, Pr Kafando a déclaré « qu’ils peuvent faire penser à l’hémophilie » mais généralement, dit-elle, dans l’hémophilie on dit que ce sont les gros vaisseaux, les articulations qui saignent alors qu’au niveau du saignement du nez, c’est un autre trouble de l’hémostase primaire, mais qui peut aussi orienter vers l’hémophilie. Un saignement du nez ou de la gencive peut faire penser à l’hémophilie jusqu’à exclure le diagnostic.
Dans le monde, l’hémophile touche environ une personne sur 10 000 soit au bas mot 2 000 cas estimés au Burkina Faso. Aristide Zongo, président de l’Association des hémophiles du Burkina Faso, souhaite que dans un avenir proche les 2 000 cas estimés soient répertoriés afin qu’ils aient accès à un traitement sécurisé. Comme l’a si bien souligné Thomas Sannié, Président de l’Association française de l’hémophilie, « seule la solidarité de la communauté des patients dans le monde pourra améliorer la situation du patient qui doit porter la maladie tout au long de la vie ».
Anavah KOETA