Le lymphoedème ou éléphantiasis et l’hydrocèle sont les deux faces d’une même médaille à savoir la filariose lymphatique. Au Burkina Faso, il n’est pas rare de rencontrer des personnes vivant avec cette maladie. Les personnes souffrant de filariose lymphatique subissent des discriminations de tous genres dans leur milieu de vie. Ce qui pousse certains malades à se retrancher dans la solitude. Et la simple vue de ces malades, pour certaines personnes, donne lieu à un spectacle dans lequel s’invitent dégoût, rejet et mal-être. L’objectif de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) est d’éliminer cette maladie en 2020. Mais, en attendant cette échéance, nous avons fait une incursion dans le monde des personnes atteintes de filariose lymphatique afin de toucher du doigt les réalités qu’elles vivent à cause de cette maladie qui est une pathologie comme toute autre, à la différence qu’elle est inscrite sur le tableau des maladies tropicales négligées (MTN).
Safoura Sana de Poura, la trentaine bien sonnée, belle, bien habillée et bien parfumée parlait avec une voix douce et mélodieuse quand nous l’avons rencontrée au Centre Raoul Follereau le 27 octobre 2016 à Ouagadougou. Selon elle, ses pieds ont commencé à s’enfler quand elle était au cours préparatoire première année (CP1), à l’âge de huit ans environ. C’est donc toute petite, que le combat contre la filariose de Safoura a commencé, l’empêchant d’avoir une enfance paisible et une scolarisation normale. Puisque, nous a-t-elle confié, à cause de la maladie, elle a quitté les bancs très tôt. « Ma maman a commencé à m’amener au Centre Raoul Follereau de Bobo-Dioulasso, capitale économique du Burkina Faso, pour me soigner », relève t-elle. Au cours des échanges nous avons remarqué que le pagne de Safoura était méticuleusement noué et tombait jusqu’au niveau de ses orteils, comme pour cacher sa maladie.
Quand elle a vu notre regard se poser sur ses pieds, nous l’avons sentie un peu gênée. Avec cet air gêné, elle poursuit : « Au fil du temps, il y a eu de l’amélioration mais à un moment donné ma maman n’avait plus d’argent. J’ai été donc obligée d’abandonner le traitement au Centre Raoul Follereau pour me soigner par la pharmacopée traditionnelle. Mais il n’y a pas eu d’amélioration. Au contraire, je suis tombée gravement malade. On m’a alors amenée au Centre Raoul Follereau de Ouagadougou. C’était en 2006 ». Et depuis ce temps, je n’ai raté aucune séance de « washing », à moins que je ne sois malade », nous confie-t-elle. Alizèta Ouelgo, 33 ans, toute aussi belle et parfumée comme Safoura et de forte corpulence, qui a les deux pieds affectés est aussi venue suivre la séance de « washing » de fin octobre. A notre demande, elle nous fait la genèse de sa maladie : «Mon mal a commencé en Côte d’Ivoire par le pied droit quand j’étais petite. Mon pied s’est enflé et j’entendais me dire que j’ai marché sur du «wack ». Après quelque temps, le pied gauche s’est aussi mis à enfler. J’avais la fièvre, je vomissais et je ne supportais pas la lumière et la chaleur. Tout le monde faisait la fête mais pas moi parce que j’étais tout le temps malade. C’est quand je suis venue au Burkina Faso, en 2007, que j’ai commencé à aller mieux. Et depuis ce temps, je viens au Centre Raoul Follereau à Ouagadougou suivre les séances de washing ».
« Ma maladie, … un sort que l’on m’a jeté »
Les séances de « washing » qui concernent les malades qui souffrent d’éléphantiasis se déroulent tous les trois mois à Ouagadougou à une date précise, au Centre Raoul Follereau. Au cours de ces séances, les malades de Ouagadougou et ceux venus de l’intérieur du pays, suivent des séances de sensibilisation. Entre eux, ils parlent de leurs difficultés, de leurs expériences et écoutent attentivement les conseils des agents de santé qui les prennent en charge lors du « washing ». Et c’est lors de la séance d’octobre 2016 que nous avons rencontré Adama Zoundi, âgé de 50 ans et vivant avec la maladie depuis 1983. Il était assis sur un banc, avec d’autres patients, en attente d’une consultation en dermatologie, parce que ce jour-là, il ne se sentait pas bien. Et c’est avec un air fatigué qu’il s’exprima en ces termes : « En son temps, j’étais apprenti tailleur. Donc, quand je m’asseyais pour coudre les habits mes pieds s’enflaient. Pour me soigner, j’ai fréquenté le dispensaire urbain et le centre de santé militaire. Je me suis même fait soigner par un tradipraticien chinois à Koudougou, en 1986, pendant deux ans, mais sans succès. Je ne guérissais pas et je ne savais pas de quoi je souffrais. Il y en avait qui me disait que c’est un sort que l’on m’a jeté. Je suis même allé jusqu’au Ghana pour me soigner. Entre temps, Dr Sawadogo m’a récupéré pour me soigner au Centre Raoul Follereau à Ouagadougou. A un moment donné, je n’avais plus d’argent pour me payer les soins». Tout comme Safoura, en 1995, Adama a aussi opté pour la pharmacopée traditionnelle. A-t-il eu gain de cause ? Apparemment non, puisqu’il a soutenu que « ça n’allait toujours pas ». Et même que le mal de son pied ne faisait qu’empirer. « En 2001, j’ai même été hospitalisé au Centre Raoul Follereau pendant 10 jours. C’est depuis ce temps que je viens régulièrement aux séances de « washing » au Centre Raoul Follereau », nous a-t-il confié. Dans ce centre, et au cours des séances de « washing », les malades atteints d’éléphantiasis se sentent bien puisqu’ils sont entre eux et il n’y a pas de préjugés. C’est quand ces malades se retrouvent en ville, parmi d’autres personnes, qu’ils sentent leur mal-être. En effet, Safoura nous a confié que quand elle décide d’aller en ville, on la regarde comme une bête de foire. Et souvent, elle est indexée et fait l’objet de commentaires indélicats. « A cause de tout ça, je préfère rester chez moi. Je quitte rarement ma maison. Et s’il arrivait que je sorte c’est pour aller aider ma maman à vendre des condiments au marché », a-t-elle affirmé le visage triste.
« Aucun homme ne veut faire du sérieux avec moi »
Les personnes vivant avec le lymphoedème ou l’éléphantiasis sont sujettes à des discriminations et à des préjugés. Et il arrive que leur vie en famille ou en société, prenne un coup. Et c’est le cas d’Adama : « j’avais une femme mais elle est partie. Il est arrivé des moments où, quand je vais où il y a du monde, les gens s’écartent de moi parce que le pied malade suintait et cela sentait très mauvais. En son temps, quand je m’asseyais sur une chaise, les gens refusaient de s’asseoir là-dessus après moi parce que selon eux, je vais leur transmettre ma maladie ». Sur ce point, Alizèta Ouelgo est logée dans une bonne enseigne parce que dit-elle, «j’habite avec mon grand-frère et sa femme. Tout le monde m’accepte. Je prépare et tout le monde mange à la maison ». Mais du côté matrimonial, Alizèta et Safoura portent la même croix ; elles n’arrivent pas à se trouver un mari. « Je ne suis pas mariée et tous les hommes qui viennent vers moi ont pour seule intention de profiter de mon corps. Aucun ne veut faire du sérieux », témoigne Alizèta. Et à Safoura de renchérir, « Je suis célibataire avec un enfant de 17 ans. Quand je suis tombée enceinte, l’auteur de la grossesse m’a abandonnée parce que j’ai l’éléphantiasis. » Quoiqu’il en soit, Alizèta et Safoura espèrent un jour rencontrer leurs âmes sœurs afin de connaître elles aussi les délices de la vie à deux. Mais en attendant, ces deux patientes sont obligées de suivre scrupuleusement les conseils du médecin pour ne pas avoir de crises.
Lesquelles se manifestent très souvent « par une fièvre, un gonflement du membre malade », explique Adama Zoundi. Que faire pour éviter les crises ? Adama Zoundi nous signifie que la propreté est le maître-mot.
En effet, dit-il, «le membre malade doit être lavé matin et soir. Et il faut tout faire pour ne pas se blesser. Aussi, au coucher, il faut soutenir le membre malade avec un coussin pour faciliter la circulation du sang, du pied vers le cœur et vice-versa. Mais le plus important c’est de suivre scrupuleusement les conseils du médecin ». A la question de savoir si Adama a espoir qu’il guérira un jour ? Il répond avec de l’amertume dans la voix : « je suis conscient que je ne peux plus guérir. Le pied ne peut plus redevenir normal comme avant. J’ai appris à vivre avec ma maladie ». Un sentiment de résignation qui est certainement partagé par tous les malades qui ont assisté impuissants, au fil des années, au gonflement de leurs membres inférieurs à cause de la filariose lymphatique. Résignées, oui. Mais pas abattues, parce que, malgré leur handicap, Alizèta et Safoura espèrent mener une activité génératrice de revenus pour « pouvoir se prendre en charge quand elles ne pourront plus marcher ». Pour cette catégorie de patients, le sort semble être jeté. Mais il y a cette autre catégorie de patients qui guérissent totalement après une intervention chirurgicale. Il s’agit des malades souffrant d’hydrocèle.
« L’hydrocèle se transmet par la piqûre de moustiques »
En fin septembre 2016, l’ONG Helen Keller international a mené une campagne gratuite de chirurgie d’hydrocèle, avec la méthode FAST, au Centre hospitalier régional (CHR) de Kaya. Et nous avons suivi de bout en bout, les chirurgies du dernier jour de la mission. C’était le vendredi 23 septembre dernier. Ce jour-là, deux patients étaient programmés pour la chirurgie. Aux environs de 10 h du matin, heure locale, nous étions dans la salle servant de bloc opératoire au CHR de Kaya, juste devant la porte du local réservé à la chirurgie où il était interdit d’entre sans une combinaison appropriée spécifique aux salles d’opération. Pendant que nous étions devant l’entrée de la salle d’opération, nous voyions, les parents « des candidats » à la chirurgie, visiblement inquiets, récupérer vêtements, chaussures et autres effets personnels des patients admis en salle d’opération. Pendant ce temps, l’équipe médicale et celle de la presse se préparaient pour entrer dans la salle d’opération pour y retrouver les patients déjà préparés pour subir l’intervention chirurgicale localisée. Tout ceci dans une ambiance bon enfant. Il y avait deux groupes d’opérants, pour deux personnes à opérer, simultanément, dans une salle séparée en deux par un petit mur mitoyen. Et nous suivions l’équipe du médecin chargé d’opérer Youssouf Zabré, chef du village de Karantenga, dans la commune de Boussouma. Le patient a subi une anesthésie locale qui a permis aux médecins de vider, sans douleur, le liquide contenu dans les testicules du patient. Nous voyons alors bistouri, ciseaux, pinces et autres matériels passés des mains des infirmiers à celles du médecin qui, à son tour, s’en sert pour inciser, découper et coudre les bourses du patient. Une séquence dure à supporter pour les âmes sensibles suscitant, à la limite, des malaises chez certains journalistes. Le patient sexagénaire, père de 30 enfants, avait visiblement hâte de se débarrasser de sa maladie qui constituait une charge pour lui. En effet, il souffrait d’hydrocèle, une autre forme de la filariose lymphatique, qui ne se développe que sur la partie génitale de l’homme. En effet, « l’hydrocèle se transmet par la piqûre de moustiques. Les microfilaires sont donc transmises par les moustiques qui détruisent le système lymphatique. Ce qui provoque une accumulation de liquide dans la tunique vaginale située au niveau des glandes reproductrices mâle encore appelées scrotum », nous explique Dr Sunny D Mante de Hellen Keller International. A l’en croire, « le but de la chirurgie, avec la méthode FAST, est de retirer la tunique vaginale qui est malade, la vider du liquide qu’elle contient et la replacer dans sa cavité ». L’intervention chirurgicale du chef de village de Karantenga a duré plus d’une plus quarantaine de minutes. Et au cours de l’opération, les choses se sont un peu compliquées. En effet, chirurgie faisant, le médecin a découvert que Youssouf Zabré en plus d’avoir l’hydrocèle, souffrait aussi de hernie inguinale. C’était inattendu mais le médecin a réussi, non sans peine, à vider la tunique vaginale du liquide indésirable et à régler le dysfonctionnement inguinal. Finalement, tout s’est bien passé et le chef de Karantenga était visiblement satisfait. En témoigne sa mine et ses propos à la sortie du bloc opératoire. « Je remercie Dieu de m’avoir permis de retrouver la santé. Avec la maladie, j’avais des difficultés à marcher, donc à travailler. Je n’arrivais pas non plus à remplir mon devoir conjugal. Maintenant, je suis heureux parce que je suis redevenu un homme plein ».
L’enthousiasme se lisait aussi sur le visage de Hamado Ouédraogo âgé de 57 ans, habitant de Kaya. Couché sur son lit d’hospitalisation quelques minutes après son intervention chirurgicale, il dit être content, parce que l’opération a été un succès et désormais, il pourra vaquer à ses occupations sans gêne.
Bienheureux sont les patients qui ont été opérés. Sinon l’hydrocèle quand elle n’est pas opérée à temps ou quand elle n’est pas du tout soignée, peut avoir des conséquences fâcheuses. « Quand la maladie n’est pas soignée, la première conséquence est qu’elle affecte les testicules. Il y a des cas où la maladie détruit complètement les testicules. Ce qui a un impact sur la fertilité, c’est-à-dire, la possibilité d’avoir des enfants. La maladie gêne aussi les patients dans leur travail, la plupart des personnes atteintes, étant des cultivateurs », nous informe Dr Sunny D Mante. Dans la plupart des cas, après l’opération, le patient peut totalement guérir sans séquelles à condition de suivre les conseils du médecin opérant, a tenu à souligner Dr Sunny.
Si pour les malades atteints d’hydrocèle le calvaire prend fin à partir de l’opération du membre atteint, pour ceux souffrant d’éléphantiasis, le bout du tunnel est encore loin, car au Burkina Faso et en Afrique, en général, il n’est pas encore possible d’opérer ou de guérir de l’éléphantiasis. L’espoir est-il permis pour ces milliers de malades qui trimballent à longueur de journée leurs membres handicapants tel Sisyphe condamné à rouler la pierre dans la mythologie grecque?
Françoise DEMBELE
Dr Séraphine Zeba, Dermatologue au Centre Raoul Follereau à propos de la filariose lymphatique
« Pour la prévenir, il faut éviter tout contact avec les moustiques »
A quoi répond le rendez-vous périodique donné aux malades atteints de filariose lymphatique ?
Nous organisons des rencontres trimestrielles qui rassemblent tous les malades porteurs d’un lymphoedème filarien. Ces rendez-vous permettent d’apporter des soins à ces malades à travers les dons de médicaments gratuits qui sont une dotation périodique du ministère pour appuyer les soins des malades. C’est aussi l’occasion de leur donner des conseils par rapport à la gestion pratique de leur lymphoedème. Au-delà de l’aspect médicamenteux, ces rencontres sont pour les malades, une occasion de fraterniser, d’échanger et de partager leurs soucis et angoisses quotidiens parce qu’à l’étape actuelle, les malades qui viennent se rencontrer chaque trimestre, sont comme une famille.
Ces rencontres ont-elles un impact sur la santé des malades ?
Bien sûr, ces rencontres ont un impact positif en ce sens qu’elles ont lieu depuis plusieurs années. Si elles n’avaient pas un impact positif, on n’allait pas avoir l’affluence que nous avons jusqu’à présent. Il y a un impact positif parce qu’à force de suivre les soins, nous arrivons à réduire les crises des malades et à améliorer la qualité de vie de beaucoup de patients. Certains sont venus avec un gros membre et actuellement, la taille ou le volume du membre a considérablement régressé.
Dites-nous docteur, qu’est-ce que la filariose lymphatique ?
La filariose lymphatique est une maladie parasitaire qui est due à un parasite transmis à l’homme par la piqûre d’un moustique qui peut occasionner des manifestations aiguës et chroniques, à savoir les gros pieds ou lymphoedème.
Peut-on en guérir ?
La filariose lymphatique en tant que telle, prise en charge à temps, le malade peut en guérir mais lorsque nous atteignons le stade de complication à savoir l’installation du lymphoedème, il est très difficile que les manifestations chroniques soient réversibles.
Que faut-il faire quand le lymphoedème s’installe ?
En ce moment, c’est difficile de parler de guérison. Nous travaillons à stabiliser l’évolution du lymphoedème. A ce stade, nous conseillons des mesures d’hygiène dont le « washing » pour éviter les crises aiguës qui peuvent aliter pendant une semaine, et si le patient menait des activités rémunératrices, il s’en trouve paralysé.
Quels conseils pour les personnes bien portantes ?
Il faut travailler à la protection individuelle appelée prévention primaire qui va consister en plusieurs volets. D’abord l’hygiène et l’assainissement de l’environnement. Eviter le contact avec les moustiques qui sont les vecteurs de la maladie, dormir sous moustiquaires imprégnées ou utiliser des rideaux imprégnés d’insecticide.
Quelle est la différence entre lymphoedème et hydrocèle ?
Le lymphoedème et l’hydrocèle sont des manifestations de la filariose lymphatique. C’est juste une question de localisation, une question de siège de l’atteinte. Les mécanismes de constitution du lymphoedème et de l’hydrocèle sont différents. Dans l’hydrocèle, il y a une accumulation de liquide, donc de lymphe dans les feuillets de la vaginale chez l’homme. Et il existe une technique chirurgicale qui permet de reséquer cette vaginale et vider tout le liquide alors que dans le cadre du lymphoedème, nous n’avons pas encore les moyens d’opérer ou d’extraire le surplus de liquide qui s’installe du fait des filaires qui bouchent la circulation de la lymphe.
Propos recueillis par FD
Dr François Drabo, Coordonnateur du programme national de lutte contre les maladies tropicales négligées (MTN)
« Il y a un espoir d’éliminer la filariose lymphatique à l’horizon 2020 »
Quel est l’état des lieux des MTN au Burkina Faso ?
L’Organisation mondiale de la santé, (OMS) a classé 17 maladies comme tropicales négligées. Au nombre de ces maladies, une seule, n’est pas présente au Burkina Faso à savoir la maladie de shagas que l’on retrouve surtout en Amérique du Sud. Au Burkina Faso, nous avons retenu 13 maladies tropicales négligées dont la transmission de certaines est en train d’être interrompue par des campagnes de traitement de masse ou de chimiothérapie préventive. Il s’agit de la filariose lymphatique, du trachome, de la schistosomiase ou bilharziose, de l’onchocercose ou la cécité des rivières. Le deuxième groupe de MTN fait l’objet d’une prise en charge intensive cliniquement et médicalement. Il s’agit de la lèpre, qui n’est plus un problème de santé publique mais qui persiste, la trypanosomiase ou la maladie du sommeil, le ver de guinée, la dengue, l’ulcère de Buruli, la leishmaniose cutanée, la rage, la syphilis et le pian.
Qu’en est-il de la filariose lymphatique ?
Le Burkina Faso est un pays endémique de la filariose lymphatique. En 2000, nous avons réussi à cartographier la situation et un programme national de lutte a été mis en place pour interrompre la transmission et prendre en charge les complications. Grâce à la première stratégie, nous avons obtenu des résultats satisfaisants. La transmission de la filariose lymphatique a été interrompue dans 44 districts sanitaires sur 70 que compte le Burkina Faso. Parallèlement à la première stratégie qui consiste en la chimiothérapie, nous prenons en charge les complications notamment le lymphoedème et l’hydrocèle pour lesquelles des campagnes de prises en charge et de chirurgie sont régulièrement organisées de façon progressive. Notre ambition est de couvrir l’ensemble du pays d’ici l’an 2020.
Les campagnes de traitement de masse sont-elles gratuites ?
Oui. Mais les médicaments contre la filariose lymphatique coûtent extrêmement chers. Mais grâce à l’aide des organisations internationales, nous arrivons à traiter gratuitement les populations avec la molécule mère qui est l’ivermétine. En ce qui concerne la chirurgie de l’hydrocèle et la prise en charge du lymphoedème, le programme national de lutte contre les MTN a développé des mécanismes pour assurer la prise en charge gratuite sur les plans du traitement, des consommables médicaux, de l’acte chirurgical et de l’hospitalisation du patient.
Quels sont les obstacles à l’élimination de la filariose lymphatique ?
Pour éliminer la filariose lymphatique, il faut interrompre la transmission qui met en jeu deux éléments essentiels, le parasite et le vecteur. La prise de médicament permet d’éliminer le parasite de l’organisme et empêcher le vecteur de puiser dans le parasite et rentrer dans un autre cycle de transmission. Mais étant donné que c’est une affection qui est transmise par des moustiques, il s’agit à long terme de voir comment agir sur le vecteur ; réduire la densité des anophèles dans la nature, réaliser des luttes anti-vectorielles. Pour le Burkina Faso, il y a un espoir d’éliminer la filariose lymphatique à l’horizon 2020 parce que nous avons pu interrompre la maladie sur une grande partie du territoire et ce qui reste c’est une infime partie du pays pour lequel, les évaluations que nous faisons régulièrement montrent que l’échéance 2020 pourrait être respectée, mais il faudra que l’appui constant de l’Etat et des partenaires se poursuivent.
Propos recueillis par FD
Le rituel de lavage du pied atteint de filariose lymphatique ou éléphantiasis
La première étape consiste à laver proprement les mains. Ensuite, prendre un mouchoir ou une compresse bien propre, le mouiller et y appliquer du savon CITEC ou un antiseptique. Verser de l’eau délicatement sur le pied atteint d’éléphantiasis et commencer à laver avec le mouchoir ou la compresse imbibé d’eau et de savon moussant. Bien laver le pied du haut vers le bas en descendant progressivement vers les orteils. Bien laver entre les orteils et les différents plis du pied. Ensuite, bien rincer le pied avec de l’eau propre. Après avoir rincé le pied malade, il faut bien le sécher avec un autre mouchoir ou une compresse.
S’il se trouve que l’éléphantiasis n’a atteint qu’un seul pied, il faut aussi laver l’autre pied non malade en procédant de la même façon. Les chaussures doivent aussi être lavées.
Ce rituel doit être répété matin et soir étant donné que la propriété est la règle n°1 pour éviter les crises.
FD
