La Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme est célébrée le 13 juin de chaque année dans le monde. Au Burkina, l’Association des femmes albinos du Burkina (AFAB) a décidé de marquer d’une pierre blanche cette journée grâce à l’accompagnement de la Fondation Slamazone de l’artiste Malika. Les activités de l’AFAB se sont déroulées à l’IAM à Ouaga. Et sur les lieux, nous avons rencontré des personnes atteintes d’albinisme qui nous ont raconté leurs mésaventures et leurs quotidiens.
« Les tâches noires visibles sur le visage, le cou et les mains des personnes atteintes d’albinisme ne sont rien d’autres qu’un mécanisme de défense de la peau contre les rayons ultra-violet du soleil » a signifié Dr Djimtibaye Djounitanan lors de la conférence publique organisée à l’IAM à Ouagadougou à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, le 13 juin 2020. Et cela s’explique par l’absence de mélanine, un pigment responsable de la couleur de la peau et des cheveux. L’absence de ce pigment chez certaines personnes est la cause de leurs problèmes de santé et de leur stigmatisation. « Ce n’est pas facile d’être albinos. Dans la société, tu es rejeté. Quand tu te retrouves dans un milieu, on te regarde bizarrement », témoigne anonymement une dame atteinte d’albinisme d’une vingtaine d’année qui dit avoir hérité du teint de sa mère. On la nommera Blandine et nous l’avons rencontrée sur les lieux de la commémoration de la Journée mondiale de l’Albinisme par l’Association des femmes albinos du Burkina (AFAB). Le regard des autres, Blandine a commencé à le subir à l’âge de huit (8) ans. « Je ne jouais pas avec les autres enfants parce que dès que j’arrive dans un groupe d’enfants, ils se dispersent », raconte-t-elle. Elle a commencé à minimiser ce rejet quand sa sœur est venue au monde avec la même anomalie. Elle a donc minimisé les rejets autour d’elle et a encouragé sa petite sœur à faire de même pour pouvoir s’intégrer dans la société. L’albinisme, ce défaut de mélanine induit beaucoup d’adversités. Même si Blandine a pu se défaire du poids que la société lui faisait porter, côté santé, le combat reste entier. « Quand je vais en consultation et qu’on me donne une ordonnance je me promène de pharmacie en pharmacie parce qu’il est difficile d’avoir ces produits. Et même si j’arrive à les avoir, les prix sont très élevés et varient d’une pharmacie à une autre », relate Blandine qui a profité faire un plaidoyer auprès des autorités pour la subvention de ces médicaments.
Ayant hérité de l’albinisme de sa mère, Blandine a elle aussi transmise cette « tare » à sa fille. « Mais ce n’est pas aussi simple puisque quand elle est née, certains enfants venaient taper à la porte pour demander à voir « l’enfant albinos » avec un air moqueur », confie-t-elle. Cela se passait en province où elle a été envoyée pour raison de service. Elle n’était pas au bout de ses peines. « On m’a affectée à 250 kilomètres de Ouagadougou dans une zone où il n’y avait pas de Centre de santé et de promotion sociale (CSPS) alors que mon enfant avait cinq mois. Pour une consultation ou pour les pesées de ma fille, il me fallait parcourir 12 kilomètres avec elle sous le soleil », explique Blandine tandis qu’il est conseillé aux personnes atteintes d’albinisme de se protéger pendant les périodes d’ensoleillement dans la journée. C’est pourquoi Blandine a voulu qu’on l’affecte dans une localité ayant un centre sanitaire. Et quand elle a posé sa doléance en son temps, telle ne fut pas sa surprise. « On m’a fait des avances, on m’a posé des conditions en me disant que si je les accepte, je pourrai accéder à la localité que je demande. Et j’étais vraiment dépassée. J’ai préféré refuser les conditions et je suis restée dans mon coin ». La fille de Blandine a actuellement deux ans et la jeune maman s’inquiète de l’état de santé de son enfant parce que dit-elle, « elle rougit de plus en plus » et Blandine a bien peur qu’elle ne développe dans un avenir proche une pathologie dermatologique. « Au centre sanitaire, on m’a dit de prendre soin de la santé de l’enfant », confie Blandine qui estime que la rapprocher de la ville ou d’un centre sanitaire va l’aider à sauver sa fille. A l’IAM, il y avait également une fillette de 4 ans qui attirait l’attention par son teint clair sans tâches. Elle est également atteinte d’albinisme. Telle une poupée, elle passait de mains en mains et l’on faisait des photos avec elle. Elle semblait être appréciée pour ce qu’elle est, pour sa particularité. « C’est comme ça aussi à la maison. Elle est chouchoutée par tout le monde », affirme Safiatou Mandé/Ouattara, la maman de la fillette qui dit qu’elle ne s’attendait pas à donner naissance à une personne atteinte d’albinisme. Qu’à cela ne tienne, « comme c’est Dieu qui a donné », Dame Safiatou dit être fière de sa fille et la protège du soleil autant qu’elle peut.
Par Françoise DEMBELE
